|
|
Aumentano
i casi di talassemia in Italia. La risposta
per le cure in Piemonte è il nuovo
Centro Microcitemie, centro universitario
all’avanguardia nella diagnosi e nella
cura della talassemia presso l’AOU
San Luigi di Orbassano, con l’innovativa
terapia orale per rimuovere il sovraccarico
di ferro dovuto alle trasfusioni ripetute,
migliorando così la qualità
di vita dei malati.
Gli stessi argomenti verranno trattati nell’incontro
“Talassemia e nuovi approcci terapeutici:
Parliamone con i pazienti”, promosso
dall’Associazione Talassemici di Torino,
che si terrà domenica 3 febbraio
alle ore 9:00 presso la Sala Convegni dell’Ospedale
San Luigi Gonzaga di Orbassano.
La talassemia – conosciuta anche come
anemia mediterranea o microcitemia - è
una malattia ereditaria caratterizzata da
un difetto nella sintesi dell'emoglobina,
la proteina contenuta nei globuli rossi
del sangue, che ha il compito di trasportare
l'ossigeno alle diverse cellule del corpo.
In Italia – dove la forma più
diffusa è la beta-talassemia - si
contano circa 3 milioni e mezzo di portatori
sani, concentrati soprattutto in Sardegna
e in Sicilia, nelle regioni meridionali,
ma anche nel delta padano e Veneto. Nel
nostro Paese, i malati sono circa 7000 e,
fino ad un recente passato, avevano una
prospettiva di vita limitata in termini
di durata e di qualità. I portatori
sani non sono consapevoli o lo diventano
quando la malattia viene diagnosticata al
loro figlio, che inizia un calvario di pochi
mesi o anni di vita, fatto di cure molto
costose e non disponibili.
Anche in Piemonte si contano molti pazienti
con talassemia ed altre emoglobinopatie,
il cui numero è in aumento soprattutto
a causa dei flussi migratori. La maggior
parte di loro (circa 400) sono seguiti dal
Centro Regionale Microcitemie, che recentemente
ha trovato nuova sede presso l’Ospedale
San Luigi Gonzaga di Orbassano, al terzo
piano del primo padiglione. In uno spazio
di circa 700 metri quadrati, è stata
riorganizzata un’assistenza di qualità,
con prestazioni ambulatoriali, ricoveri
ordinari e in day hospital, esami specialistici,
mentre l’attività di ricerca
ha trovato un solido background nella componente
universitaria del San Luigi.
Al Centro si rivolgono anche molti pazienti
di altre regioni italiane per consulenza
periodica. L’attività per la
prevenzione (diagnosi di portatore sano,
coppie a rischio, diagnosi prenatale) è
molto intensa e ha portato negli ultimi
anni ad una notevole riduzione dei nuovi
casi in Piemonte. Il Centro, fino allo scorso
settembre aveva sede presso l’Azienda
O.I.R.M. – Sant’Anna dove è
rimasto, sotto la sua diretta responsabilità,
il biosuscettometro SQUID, apparecchiatura
unica in Italia per la quantificazione non
invasiva del ferro corporeo.
"Il trasferimento del Centro Microcitemie
da un ambiente pediatrico ad un ospedale
dell’adulto era indispensabile –
come spiega il Professor Piga - il costante
miglioramento delle cure ci ha portato ad
avere sempre più giovani adulti,
che non potevano avere una assistenza adeguata
in un ospedale pediatrico, pur ottimo. Malattie
così complesse richiedono servizi
e competenze plurispecialistiche.
La Regione Piemonte, che ha favorito questo
complesso trasferimento, aveva, insieme
all’Università di Torino, indicato
l’Ospedale San Luigi come il più
idoneo.
Il consolidamento di questo importante polo
di ricerca e di didattica rappresenta un
prezioso background nelle microcitemie,
anche per i progressi nel campo delle talassemie
e delle patologie da accumulo di ferro".
" Il Centro di riferimento regionale
per le Microcitemie rappresenta un motivo
di orgoglio e di prestigio per il San Luigi
- sostiene il dottor Carmelo Frigione, Direttore
Generale - Un servizio a direzione universitaria,
singolare e riuscito esempio di collaborazione
tra il mondo ospedaliero ed universitario
che, nella nuova AOU Azienda Ospedaliero
Universitaria San Luigi, trova la sua giusta
collocazione. Quanto è stato fatto
sarebbe stato impossibile senza l’ausilio
dell’Associazione Talassemici che
con il suo Presidente non ci ha fatto mai
mancare l’insostituibile sostegno".
L a sopravvivenza di questi pazienti è
vincolata alle costanti trasfusioni di sangue
che, di contro, causano un accumulo di ferro
nei diversi organi. Oggi per eliminare questo
sovraccarico è disponibile un nuovo
farmaco chelante di Novartis, deferasirox
(Exjade®), - approvato dalla Food and
Drug Administration (l’ente regolatorio
statunitense) e dall’EMEA (l’ente
regolatorio europeo) - che rappresenta una
svolta importante nella cura di tale patologia
e per tutti i pazienti che si devono sottoporre
a numerose trasfusioni.
Il nuovo farmaco viene assunto per via orale
in un’unica somministrazione giornaliera
e la sua efficacia, dimostrata dai diversi
studi clinici condotti, è risultata
sovrapponibile a quella della desferrioxamina.
«Una novità che cambia la qualità
di vita dei malati – dice Santi Bonfanti,
Presidente dell’Associazione Talassemici
di Torino – così come questa
nuova sede al San Luigi, che sta offrendo
un servizio in grado di soddisfare tutte
le nostre aspettative in termini di accoglienza,
prevenzione e cura. E proprio in questa
sede, domenica 3 febbraio, dalle ore 9 celebreremo
la 1° giornata dei Talassemici e dei
Drepanocitici, con molti ospiti qualificati
ed i pazienti del Centro.
«Il nuovo Centro – conclude
Bonfanti - è quindi il coronamento
di un sogno che, dopo più di 20 anni,
mette tutti gli utenti nelle stesse condizioni,
migliorando sensibilmente la qualità
della vita dei pazienti. La costituzione
del Reparto di Microcitemia presso l’A.O.U.
San Luigi Gonzaga di Orbassano è
il primo passo verso la realizzazione di
un centro di eccellenza regionale, all’avanguardia
in Italia e in tutto il mondo.
--------------------------------------------------
|
